България

Децата, нуждаещи се от палиативни грижи, остават невидими в българските медии

Каква е същността на социалната,
психологическата и емоционалната природа на палиативните грижи за деца и как
българските медии говорят по темата.

Това коментира в предаването „Другият
до мен“ водещата Светлана Вълкова със социолога д-р Венелин Стойчев и
Надежда Цекулова – комуникационен експерт.

Представен бе проектът „Шепот
от отсамното“ на „Ида – Фондация за палиативни грижи за деца“ и сдружение
„Евър клевър“, в чийто екип, освен двамата гости, са: д-р Бояна Петкова – специалист по детски палиативни грижи; д-р Маргарита
Габровска – специалист по биоетика; д-р Мария Шаркова – правен консултант.

На семинар за журналисти, озаглавен „Децата,
нуждаещи се от палиативни грижи, остават невидими в българските медии“,
стана ясно, че темата за детските палиативни грижи отсъства в медийната среда.
Но още по-лошото е, че дефиницията и концепцията за палиативните
грижи у нас е погрешна, че те не трябва да са само медицински грижи и че са
необходими промени в нормативната уредба в България.

Когато хората чуят термина „палиативни грижи“, често си представят само грижи
за терминално болни деца. Но това е само част от картината. Палиативната грижа
обхваща и деца с хронични заболявания, които имат ограничена продължителност на
живота и които се нуждаят от подкрепа през целия си живот.

Между 5000
и 8000 деца в България се нуждаят от палиативни грижи, според данни на „Ида“.

Палиативните грижи целят подобряване на качеството на живот на детето, а за
едно дете какво означава това? Означава да може да обитава детството си – да
има приятели, да може да учи и да играе, да преживява радост, да може да се
движи извън болницата, да живее пълноценно и пълнокръвно, дори когато не можем
да премахнем болестта или да добавим дни към живота, можем да добавим живот към
дните.

Виж и това  Омбудсманът настоява за по-бърз достъп до лечение на хората с ревматологични и автоимунни заболявания

Палиативната
грижа трябва да включи и родителите – тяхното психично и физическо здраве, за
да могат да продължат да се грижат за детето си. Трябва да включи и другите
деца в семейството.

Изводът: Необходима
е нова журналистическа и обществена рамка. Докладът за отразяването на темата в
българските медии подчертава, че за да се постигне адекватно на съвременните
научни разбирания и етично към засегнатите отразяване на детските палиативни
грижи, е необходимо медиите да развият по-задълбочена журналистическа
експертиза по темата, както и да насърчават включването на родители, деца и
специалисти в медийния разказ.

Необходим
е и по-широк обществен и професионален поглед към съвременните стандарти за
детска палиативна грижа, за да се преодолеят ограничените и остарели
стереотипизирани представи.

Целия разговор с д-р Венелин Стойчев и
Надежда Цекулова – може да чуете в звуковия файл.

Автор: Светлана Вълкова – Източник : https://bnr.bg/main/post/432591/detsata-nuzhdaeshti-se-ot-paliativni-grizhi-ostavat-nevidimi-v-balgarskite-medii